شبكة "رحابي. نت" مع أطفال الفشل الكلوي بجامعة عن شمس
كتبت – مروة فتحي
استعداداً للدور الإنساني الذي ستقوم به جمعية "جنات الخلود" مع وحدة كلى الأطفال بمستشفي الأطفال، جامعة عين شمس (الدمرداش)، توجهت أ/ فاطمة نصر شريف مديرة جمعية جنات الخلود لمستشفى الدمرداش، قسم الغسيل الكلوي للأطفال يوم 26 سبتمبر، لٌلإطلاع على الواقع، وبحث ما يمكن تقديمه من مساعدة. شبكة "رحابي.نت" كانت هناك أيضًا.
التقت مديرة جمعية جنات الخلود الدكتور إيهاب الحكيم نائب مدير المستشفى الذي قدمها لرئيسة قسم التمريض بوحدة الكلى لتبحث معها المشاكل التي تواجه الأطفال المرضى والأهالي، وفيما إن كان هناك نقص في الخدمات أو الأدوية.
د. إيهاب الحكيم نائب مدير المستشفى
وتوجد بالمستشفى وحدتان لغسل الكلى للأطفال، بكل وحدة 12 كرسيًا، وتستقبل المستشفى 60 حالة أسبوعيًا، وفى حالة توافد حالات جديدة يتم إدراجها في جدول المستشفى،. وتُصرف للطفل وجبتا طعام بعد الغسيل.
أحد الأطفال المرضى شعر بالتعب بعد الغسيل فجلس ليستريح
التحاق الطفل المريض بالمستشفى
يتبع الأطفال الذين يتلقون العلاج بالمستشفى للـ"كموسيون" الطبي، أما الأطفال غير المقيدين بالمستشفى، أي غير التابعين للكموسيون الطبي فيتم الغسيل لهم بالتأمين الصحي إن كانوا خاضعين للتأمين. أما الأطفال غير المؤمن عليهم، فإن المستشفى يقوم بحجز الحالة وعمل الغسيل لها حتى تستكمل أوراق العلاج على نفقة الدولة، وإذا جاء الطفل للغسيل وهو غير مقيد، يتم دفع 100 جنيه عن المرة الواحدة.
مشاكل تواجه الأسر والأطفال
وتواجه الأسرة التي بها طفل مصاب بالفشل الكلوي مشكلات عدة، فمن الناحية المادية يحدث انخفاض كبير في الدخل بسبب وجود الطفل بالمستشفى لمدة ثلاثة أيام مع ذويه، وهذا يؤثر على فترات تواجد العائل في عمله، وبالتالي يقل دخله، كما أن الأماكن التي يقيم بها المرضى بعيدة عن المستشفى وهذا يكلفهم مبالغ مالية كبيرة للمواصلات، خاصة أن نسبة كبيرة منهم يقطنون في محافظات بعيدة، ويتكبد الأطفال المرضى مشقة السفر ثلاث مرات أسبوعيًا من أجل العلاج.
وهناك ثانيًا مشاكل تواجه الطفل المريض، فأغلب الأطفال لا يذهبون إلى المدرسة بعد الإصابة بالمرض نتيجة تواجدهم بالمستشفى ثلاثة أيام أسبوعيا.
ويعاني الأطفال وذووهم من تدني الحالة النفسية بسبب المرض وآثاره الصحية والاجتماعية والاقتصادية، غير أن الحالة النفسية للأطفال تتحسن حين تسمح ظروف الوحدة بتنظيم رحلات لهم أو يقوم أشخاص بالتبرع بتنظيم هذه الرحلات، فهذا مما يرفع من الروح المعنوية لهم.
أ/ فاطمة تحاور إحدى المسؤلات عن الوحدة
في انتظار المساعدات
تقدم جمعيتا البراق، والبراعم، مساعدة مالية لأسر الأطفال، تتراوح ما بين 50 إلى 250 جنيهًا لكل أسرة، للمساهمة في التغلب على جزء من المشاكل المالية لديهم، كما أن الوجبات التي تقدم للأطفال تمول من خلال التبرعات.
أ/ فاطمة مع والد أحد الأطفال
لكن هناك حاجة ماسة إلى بعض الاحتياجات الضرورية للوحدة التي تفيد الأطفال في العلاج، وبسؤال الأستاذ الدكتور إيهاب الحكيم عن تلك الاحتياجات قال إن هناك حاجة ماسة لنوع من الحقن هي بديلة نقل الدم، تؤخذ كل أسبوع اسمها "Eprex" وسعرها 400 جنيه, وحقنة "recowoue" وسعرها ما بين 2000و5000 جنيه, وكذلك حقنة "Aranesp" كل أسبوعين وسعرها ما بين 30- 40 جنيه.
وتعود أهميتها إلى أنها تقي الطفل من التعرض للإصابة بالميكروبات أو بأمراض قد تنتج عن نقل الدم. وترجع صعوبة الحصول على الأدوية إلى ارتفع ثمنها، حتى أن أ.د. إيهاب يطلق عليها اسم "البالوعة"، فهو يوجه أغلب التبرعات التي تصل لوحدة الغسيل الكلوي للأطفال للحصول على تلك الأدوية، ولكن يظل هناك نقص بها.
أمهات في انتظار أبنائهم الذين يقومون بالغسيل.. أصبحت المستشفى بيتًا ثانيًا لهم
جنات الخلود مع المرضى وذويهم
التقينا، مع أ/ فاطمة، بوالد "علي" أحد الأطفال، ويعمل الوالد حدادًا، فتحدث عن حالة ابنه الذي أصيب بالمرض نتيجة تشخيص خطأ، وهو يغسل منذ أربع سنوات. وقد شعرنا أثناء حديثه بأنه يختزن الكثير من الألم والحزن الذي يحاول أن يخفيه، وقال إن لديه أملا في أن يُشفى ابنه ليعود كما كان.
كما التقينا يوسف وهو صبي عمره ثلاثة عشر عامًا، توقف عن الذهاب للمدرسة بعد إصابته بالمرض، ويقضى وقته في اللعب بالشارع.
يوسف أحد الأطفال المرضى
وفي نهاية اليوم قمنا بجولة داخل عنابر الغسيل، والتقينا أطفالا يقومون بالغسيل لأول مرة، وكان يملؤهم شعور الخوف والحزن.. لكنهم دائما يرددون "الحمد لله".
الطفولة الحزينة نائمة